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Epilepsie

Rat suchen, Rat geben und austauschen über Gesundheit und Krankheit

Moderator: bigbird

Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Sa 7. Mai 2016, 00:46

Liebe Fories

Heute hatte mein jüngster Sohn, 13, einen ersten epileptischen Anfall im Auto auf der Fahrt mit meinem Ex-Mann in den Europapark. Er alarmierte die Ambulanz und er wurde im Spital abgeklärt. Das EEG zeigt Veränderungen und wir müssen nächste Woche zur Medibesprechung auf die Kinderneurologie im Kantonsspital Winterthur. Auch wird sicherheitshalber ein MRI des Hirns gemacht.

Ich bin ja MPA und weiss so einiges medizinisch gesehen - aber wie gehe ich als Mami damit um?
Hat da jemand Erfahrung mit eigenen Kindern, die daran leiden?

Danke euch für ein Feedback

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Re: Epilepsie

Beitragvon Thelonious » So 8. Mai 2016, 20:34

Liebe Frog,

nein, sorry, hier kann ich an medizinischer Einschätzung resp. Erfahrungswerten leider nichts beitragen. Einzig und allein: gern bete ich für vollständige Heilung Deines Sohnes.

Und: Dir, Deiner ganzen Familie auch viel Kraft und Zuversicht!

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Re: Epilepsie

Beitragvon onThePath » So 8. Mai 2016, 22:15

Liebe Frog,
Ich weiss nur, dass in Zürich ausgezeichnete Spezialisten sind.

Aufreibend ist jetzt deine Ungewissheit, was die Anfälle verursacht. Da hoffe ich auf schnelle Klärung und eine gute Diagnose.

Um Epilepsie zu verursachen reicht ja manchmal schon eine Gehirneschütterung mit recht kleinen Veränderungen am Hirn.

Nachdem die Ursache geklärt ist und er Medikamente nehmen muss, wird das ihn zusätzlich psychisch belasten. Da braucht er wirklich seine Mutter als Beistand. Lasst uns zunächst das Beste hoffen.

lg, otp
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Re: Epilepsie

Beitragvon Columba » Mo 9. Mai 2016, 09:24

Schaue mal, ob es so was auch in der Ostschweiz gibt:

http://www.selbsthilfeschweiz.ch/shch/d ... 18deb.html

Erfahrungsaustausch bei solchen spezifischen Sachen, wo es Fachwissen braucht, ist immer was Gutes


Grüsse Columba
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So ist der mein, der Jahr und Ewigkeit gemacht.

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Re: Epilepsie

Beitragvon Le Chef » Mo 9. Mai 2016, 09:33

Oh je, das tut mir sehr leid. :cry: :cry: :cry:

Hoffentlich wird alles schnell wieder gut.
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Re: Epilepsie

Beitragvon firebird » Mo 9. Mai 2016, 10:33

Liebe Frog,

sicherlich ist Epilepsie etwas das beträchtliche Leiden und Einschränkunge mit sich bringen kann. Doch ein Stück weit darf ich dich auch beruhigen. Bezüglich Epilepsie gibt es ganz verschiedene Stärkegrade. Ein einziger Anfall sagt noch relativ wenig aus. Selbst habe ich auch 2 Anfälle hinter mir, wo damals der Verdacht bestand, dass Epilepsie dahinter steht.

Im Zusammenhang mit Schlafapnoe war ich auch 2 Tage in Zürich im Zentrum für Epilepsie. Damals habe ich reichlich Zeit gehabt um mit Epilepsie-Patienten, Pfleger und Ärzten über diese Erkrankung zu reden. Ja wie sich die Krankheit manifestiert, das hinterlässt einen tiefen Eindruck. Obwohl das bei mir nicht diagnostiziert wurde, hat mich das damals ziemlich beschäftigt.

Doch in diesem Gebiet hat die Medizin Beachtliches errungen. Man hat heute Medikamente mit denen man das Ganze recht gut im Griff hat. Dies ermöglicht es den meisten Patienten, dass sie ein ganz normales Leben führen können. Man sagte mir dass 70% der Patienten nie mehr in die Klinik müssen. In der Klinik ist man hauptsächlich zwecks Beobachtung mittels Geräten um festzustellen ob und wie stark eine Epilepsie vorhanden ist. Dann auch um die Medikation einzustellen. Der weitere Grund ist der, wenn medikamentös eine Umstellung gemacht werden muss.

Bezüglich lenken eines Morotorfahrzeuges wird es in der Schweiz so gehandhabt, dass wenn jemand einen epileptischen Anfall hat, dass er dann für ein Jahr kein Motorfahrzeug lenken darf.

So können also die allermeisten Epileptiker ein ganz normales Leben führen, sofern es mit der regelmässigen Medikamenteneinnahme klappt.

Frog hat geschrieben:Ich bin ja MPA und weiss so einiges medizinisch gesehen - aber wie gehe ich als Mami damit um?


So als Vater von einer behinderten erwachsenen Tochter würde ich einmal sagen:

- Gut kontrollieren, dass das Kind die Medikamente vorschriftsgemäss einnimmt.

- Sollte es wieder zu einem Anfall kommen, die nötige Ruhe bewahren.

- Eventuell mit Gott daran arbeiten, dass man das Kind trotz möglicher Einschränkungen lieb hat.

- Vergleiche mit anderen Kinder tunlichst vermeiden.

- Infolge der Krankheit/Behinderung kommen schnell Zusatzbelastungen. Deshalb gut aufpassen, dass man selbst auch genügend zur Erholung kommt.


So weit einmal

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Re: Epilepsie

Beitragvon onThePath » Mo 9. Mai 2016, 11:07

Durch Medikamente werden epileptische Anfälle meist ganz verhindert. Zu viele Anfälle sind nicht gut für fūr das Gehirn.
Man kombiniert oft mehrere Medikamente. Die beste Medikamentation ist keine Anfälle mehr und möglicht keine beeinträchtigen psychischen Nebenwirkungen. Auch darauf kann man als Mutter achten und bewirken, dass bei zu viel Nebenwirkungn eine andere Kombination ausprobiert wird.

Da ein Anfall in jeder Situation geschehen kann, muss man schon umsichtig sein.
Vorsicht mit Wasser. Seltsamerweise wird ein Anfall wahrscheinlicher, wenn man auf einmal zuviel trinkt.

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Re: Epilepsie

Beitragvon Le Chef » Mo 9. Mai 2016, 15:46

firebird hat geschrieben:- Eventuell mit Gott daran arbeiten, dass man das Kind trotz möglicher Einschränkungen lieb hat.


Na, das sollte ja wohl selbstverständlich sein. Ich kann es mir zumindest nicht anders vorstellen.
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Re: Epilepsie

Beitragvon Emily » Mi 11. Mai 2016, 19:33

Liebe froggi,

Ich kann dir nun nicht sagen wie man als Mutter mit der Diagnose umgehen soll, habe diese Erfahrung anderweitig gemacht, mein Mann ist seit einem Arbeitsunfall vor ca. 18 Jahren Epileptiker ... inzwischen ist er gut eingestellt hat seit 2002 keinen Anfall mehr, muss seine Medikamente aber regelmäßig nehmen.
Nun wäre es wichtig, zu wissen was für Anfälle dein Kind hat, es wird ja differenziert von wo der Anfall ausgeht, was es für ein Anfall ist, ob die Ursache bekannt ist oder ideopathisch..

Wichtig ist, dass ihr klären lasst, was ,wo, Ursache..und dann halt die medieinstellung ...und es gibt epileptische Anfälle, vor allem bei Jugendlichen, die ideopatisch also ohne erkennbare Ursache auftreten und dann irgendwann wieder weg sind.

Ich bete auf jeden Fall mit!!!
LG Emily
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Re: Epilepsie

Beitragvon Thelonious » Mi 11. Mai 2016, 19:49

Liebe Emily,

dieses "Idiopathie" interessiert mich. Ich muss ganz platt fragen: ist das dann wirklich eine finale Diagnose? A la "wir finden keine Ursache, denn es gibt keine Ursache"? Oder mehr "...bislang nicht...?

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Re: Epilepsie

Beitragvon Emily » Mi 11. Mai 2016, 20:41

Lieber Thelo,

Ideopatisch bedeutet einfach nur, dass keine Ursache gefunden werden kann, heißt, der Arzt weiß zwar, dass es die und die Krankheit ist, aber halt in dem Fall nicht klar ist, warum sie auftritt...
Beispiel, die Epilepsie meines Mannes rührt von einem Unfall her, ist also irgendwie klar, er würde verschüttet und das Gehirn bekam ein Trauma ab..wurde verletzt es kam zu ner Blutung...es gibt aber Epilepsien, die kommen aus dem nichts, kein Trauma, keine Intoxikation ( Alkohol oder Drogen), eigentlich alles okay, trotzdem spielt es Gehirn verrückt....
Und nein, ist natürlich nicht final, weil es ideopatisch ist, behandelt wird ja eh medikamentös, also symptomatisch dabei ist die Ursache egal, es werden die Anfälle unterdrückt, nicht die Ursache beseitigt...
LG Emily
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Re: Epilepsie

Beitragvon Thelonious » Mi 11. Mai 2016, 20:50

Danke für diese Erklärung, liebe Emily!

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Re: Epilepsie

Beitragvon firebird » Fr 13. Mai 2016, 08:33

Liebe Emily,

offensichtlich hast du etwas Kenntnisse über Epilepsie. Mit 23 hatte bin ich auch in die Bewusstlosigkeit gefallen. Auch der Zungenbiss, der für Epilepsieanfälle typisch ist, ist passiert. Mittels Rückenmarkpunktion hat man mich im Spital untersucht. Da gab es auch 2 EEGs, wovon eines ein Stress-EEG war. Schlussendlich wurde nichts gefunden, was zu einer Epilepsie-Diagnose führen könnte.

Mit 33 bin ich wieder in die Bewusstlosigkeit gefallen. Ohne dass ein Zungenbiss passiert ist. Auch da gab es wieder ein EEG und auch da ist wieder nichts Schlüssiges bezüglich Epilepsie heraus gekommen. Doch in den vorangegangenen 8 Monaten war ich unter grossem psychischen Stress.

In den 27 Jahren danach ist dann nichts mehr in diese Richtung passiert. Auch muss ich keine Medikamente einnehmen die solche Anfälle verhindern.

Läuft dann solches unter ideopatisch?

Freundlicher Gruss
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Re: Epilepsie

Beitragvon onThePath » Fr 13. Mai 2016, 09:05

Eine Art von Epilepsie, die nicht von einer Gehirnverletzung verursacht wird, ist die psychogene Epilepsie. Sie wird durch traumatische Erlebnisse veursacht. Ein Journalist wurde so diagnostiziert., der in Kriegsgebieten Schlimmes erlebt hatte.
Aber bis das erkannt wird, vergehen in der Regel viele Monate.

Eine weitere, biblisch vermutete Ursache kann ich nicht nachweisen, obwohl ein älterer intellignter Seelsorger den ich kannte, auch diese Ursache für möglich hielt.

Bleiben genug Anfälle ein Rätsel.
Übrigens verursachen Gehirnverletzungen nur bei ca. 40% der Menschen eine Epilepsie.
Gut ist zu hören, dass die Anfallhäufigkeit mit dem Alter eher abnimmt.

Unsere ältere Tochter hatte vor Jahren plötzlich eine derart schlimme Epilepsie, dass sie ohne Medikamente als total irre hätte gelten können. Das passiert, wenn ein Anfall nicht aufhört. Es dauerte einige Tage bis sie wieder völlig normal war, weil endlich die passenden Medikamente gefunden wurden, in der Intensiv-Station. Dort betete ich auch für sie. Sie bekam glaube ich 2 Jahre lang Medikamente und hat bis jetzt keinen Anfall mehr. Wir haben bis jetzt keinerlei Erklärung, höchstens können wir irgend ein Erlebnis vermuten.

Könnten wir noch Vergiftungen als weitere Ursache vermuten. Daraufhin werde ich mal das Megagift Amalgam erforschen. Das auch für viele psychische Störungen in Verdacht steht.

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Re: Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Sa 14. Mai 2016, 22:26

ihr lieben
besten dank für all die kommentare. benjamin hat eine juvenile myoklonische epilepsie und gilt als eine der "einfachen" arten. http://www.swissepi.ch/fileadmin/pdf/Zentrum/Was_ist_eine_juvenile_myoklonische_Epilepsie.pdf

wir waren am donnerstag bei der kinderneurologien am kantonsspital winterthur und eine tolle ärztin begleitet uns nun.
die eeg's (elektroenzephalographie) aufzeichnung der hirnströme ist nicht alleine ausschlaggebend, ob eine epsilepsie vorliegt oder nicht - es gehört der ganze vorgang, die abläufe, symptome, vorgeschichten des menschen dazu. eeg's unterstützen nur die diagnosestellung. es gibt menschen mit normalen eeg's und haben epianfälle und es gibt solche mit abnormen kurven und die haben keine. und ja, neurologen können abschliessend sagen, welche form es ist und welche medikamente nötig sind.

es gibt auch orthostatische synkopen, ohnmachtsanfällt, die wie epianfälle aussehen - werden oft verweschselt.

mir ist es mehr darum gegangen, wie ich als muttter mit dem umgehe bezüglich angst, welche mir aber die ärztin schon gut eindämmen konnte.
benjamn darf nach wie vor alles machen, ausser alleine schwimmen, in der höhe wo rumturnen oder auf hauptstrassen radfahren....ich habe die lehrer informiert und der lehrer hat mit den kindern das alles durchgespielt ....mit seitenlage..... :) ich habe auch per e mail die eltern der mitschüler/innen informiert und viele schöne feedbacks erhalten - das macht auch mut.

natürlich hat scheff recht: eine frage der liebe ist es garantiert nicht. er ist und bleibt mein geliebter sohn...da kommt nix dazwischen - gar nix.
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Re: Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Sa 14. Mai 2016, 22:39

idiopathische epilepsie ist eine ohne fassbare ursache, wie tumor, hirnschädigung durch unfall oder missbildung, aneurysma.....viele menschen haben von geburt aus ein potential eine epilepsie zu kriegen...das ist oft genetisch bedingt. bei einigen passiert ein leben lang nix, bei andern in jungen jahren, bei wieder andern nur 1x im leben und andere immer wieder.... der trigger ist meist schlafentzug, und alkohol...oft flackerlicht ...oder auch hyperventilation.

10% aller menschen haben mind 1x im leben einen anfall, meist nur eine absenz, die kaum jemand wahrnimmt.....sind einfach 1-2 sekunden weg....

ausserdem ist die epilepsie mit der migräne verwandtschaftet - auf dem selben gen auffindbar. und ist vererbbar.
ich bin migränikerin, das kann sich theoretisch bei meinem sohn vererbt haben und er zeigt bereitschaft zur epilepsie.
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Re: Epilepsie

Beitragvon onThePath » Sa 14. Mai 2016, 22:50

Danke liebe FROG,

Und gleich beschäftigt mich Folgendes:

Behandlungserfolg und Verlauf
Der Verlauf von juvenilen myoklonischen Epilepsien ist bei konse-
quenter Einhaltung der Behandlung und Vermeiden von anfallsaus-
lösenden Einflüssen wie Schlafmangel oder extremen Lichtreizen in
aller Regel sehr günstig. Unter medikamentöser Behandlung sind
weitere Anfälle meist auf eine unregelmässige Medikamentenein-
nahme, Schlafmangel oder Alkoholkonsum zurückzuführen. Von
den zur Verfügung stehenden Antiepileptika wirden heute in erster
Linie Valproat eingesetzt, als weitere Möglichkeiten stehen Topira-
mat und Benzodiazepine (Clobazam) zur Verfügung, in Zukunft
möglicherweise auch Levetiracetam. Meist ist eine Monotherapie in
vergleichsweise niedriger Dosierung ausreichend.
Im Gegensatz zur ansonsten ausgezeichneten Behandlungsprogno-
se und der entsprechenden Erfahrung bei anderen Anfallsformen ist
ein Abbau einer medikamentösen Behandlung aber selbst nach
fünfjähriger Anfallsfreiheit meist nicht erfolgversprechend, sondern
führt bei mindestens 80% zum Wiederauftreten von Anfällen. Daher
kann selbst nach langjähriger Anfallsfreiheit nicht zu einer Therapie-
beendigung geraten werden.
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Re: Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Sa 14. Mai 2016, 23:00

@oTP: warum beschäftigt dich das? das sind fakten, die aus studien herausgegangen sind....wie das sich dann wirklich verhält, werden wir sehen.....
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Re: Epilepsie

Beitragvon onThePath » Sa 14. Mai 2016, 23:05

Immerhin bin ich etwas bruhigt, dass man anscheimend oft mit geringer Medikamentation eines Medikamentes auskommt. Wobei ich besondrs Benzos kenne und ihre negativen Nebenwirkungen. Ich sag ja, möglichst soll das Medikament nicht auf die Psyche wirken.

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Re: Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Sa 14. Mai 2016, 23:14

er kriegt keine benzos, das wäre ja hirnverbrannt. er hat valproat ein altes bewährtes medi; seit 1972 zugelassen.
nebenwirkungen sind ganz viele aufgeschrieben, wie bei jedem medi.
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Re: Epilepsie

Beitragvon Emily » Mi 18. Mai 2016, 18:56

firebird hat geschrieben:Liebe Emily,

offensichtlich hast du etwas Kenntnisse über Epilepsie. Mit 23 hatte bin ich auch in die Bewusstlosigkeit gefallen. Auch der Zungenbiss, der für Epilepsieanfälle typisch ist, ist passiert. Mittels Rückenmarkpunktion hat man mich im Spital untersucht. Da gab es auch 2 EEGs, wovon eines ein Stress-EEG war. Schlussendlich wurde nichts gefunden, was zu einer Epilepsie-Diagnose führen könnte.

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Ja, das ist dann Ideopatisch, also unbekannte Ursache, trotzdem ist da der Anfall, meist trifft es junge Menschen um die 20....und die Anfälle treten dann nur 1bis 2 mal auf, danach nie wieder...
Und Anfälle können durch Stress ausgelöst werden, aber auch flackerlicht, z.b. in der Disco ...
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Re: Epilepsie

Beitragvon Emily » Mi 18. Mai 2016, 19:08

Was überhaupt wichtig ist, wenn dein Kind ( oder überhaupt jeder der einen epileptischen Anfall hat ) , in den so genannten Status gerät, bitte, sofort den Notarzt rufen!!!!!
Also, wenn der Anfall nach Ca. 5 Minuten nicht vorbei ist, egal ob klonisch oder myoklonisch oder wie auch immer, spätestens nach 5 Minuten Notarzt!!!
Hab es selbst schon durch bei meinem Mann, und wenn der Patient im Status ist kriegt man ihn nicht raus, da hilft dann echt nur diazepam ...ist nicht schön aber dafür gibt's den Notarzt...

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Re: Epilepsie

Beitragvon F.R.O.G » Mi 18. Mai 2016, 20:31

ja, benjamin hat einen diazepam nasenspray für den notfall, falls der anfall länger als 2 minuten geht....
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